Mar del Plata, 4 de abril de 2022

A la presidenta del

H. Concejo Deliberante

Sra. Marina Sánchez Herrero

S------------/------------D

VISTO:

“La conmemoración por el Día Mundial de la Hemofilia; y”

CONSIDERANDO:

Que la hemofilia es una patología congénita, que no permite que la sangre se coagule de la manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. Esto ocurre por la no presencia en la sangre de una proteína esencial denominada Factor de Coagulación.

Que los principales signos y síntomas de la hemofilia son el sangrado excesivo y la aparición fácil de moretones, pudiendo ser detectada con un sencillo análisis de sangre. El tratamiento principal es la inyección del factor de coagulación faltante en el torrente sanguíneo. Puede realizarse regularmente o sólo cuando la persona lo necesite.

Que, la Fundación Mundial de Hemofilia refiere que aproximadamente 1 de cada 10.000 personas nace con ella, y en cuanto a la posibilidad de identificación calcula que todavía no se ha identificado y diagnosticado a más del 75% de las personas que se estima viven con hemofilia en todo el mundo. Las tasas de identificación y diagnóstico son aún menores en el caso de mujeres con trastornos de la coagulación y con enfermedad de Von Willebrand (EVW) y otros trastornos de la coagulación poco comunes.

Que el presente proyecto surge del incansable trabajo de la Fundación Hemofilia MDQ, organización no gubernamental, sin fines de lucro, cuyo objetivo es realizar acciones que contribuyan al mejoramiento de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familias.

Que la Fundación Hemofilia MDQ fue creada en la ciudad de Mar del Plata, en el año 2007, por la señora María del Carmen Jódar, madre de un niño con Hemofilia y actual Presidenta de la Fundación.

Que el objetivo de su creación fue brindar apoyo a las personas con Hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la VIII Región Sanitaria, que comprende 16 municipios.

Que la labor que llevan adelante se dirige en forma directa a las personas con las referidas caogulopatías en diversos aspectos, destacándose la enseñanza del cuidado y aplicación de la medicación a los propios pacientes buscando promover su autonomía; el acompañamiento a las familias y en las dificultades que puede aparejar la asistencia médica tanto cotidiana como ante emergencias.

Que, en virtud de la carencia de profesionales y auxiliares capacitados, además, efectúan la formación del personal de la salud en toda la región para la preparación y aplicación de los medicamentos específicos para pacientes con hemofilia.

Que el 17 de abril de cada año se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha proclamada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que eligió el día en conmemoración del nacimiento de su fundador Frank Schnabel.

Que “Iluminarse de rojo” es una campaña auspiciada por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH). La FMH es una organización internacional sin fines de lucro conformada por una red mundial de organizaciones de pacientes en 147 países. Durante más de 50 años, la FMH y sus organizaciones afiliadas han brindado liderazgo a escala mundial a fin de ayudar a mejorar y preservar la atención para personas con trastornos de la coagulación hereditarios, entre ellos hemofilia, enfermedad de Von Willebrand, deficiencias poco comunes de factores de la coagulación, y trastornos plaquetarios hereditarios.

Que, durante los últimos años, nuestra comunidad internacional de trastornos de la coagulación ha sido testigo de una increíble participación en la iniciativa Iluminarse de rojo. En 2021 participaron más de 100 edificaciones importantes del mundo entero.

Durante los últimos años se han iluminado de rojo en la ciudad de Mar del Plata, la Torre Tanque, el Palacio Municipal y el Hospital Materno Infantil.

Que el objetivo del Día Mundial de la Hemofilia es concientizar a la población sobre la enfermedad y lograr compartir conocimientos e investigación para mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.

Que la Ordenanza municipal Nº 24951 en su artículo primero encomienda al Departamento Ejecutivo implementar la ornamentación del balcón del frente del Palacio Municipal, con el fin de expresar la adhesión a distintas conmemoraciones públicas establecidas por normativa de carácter municipal, provincial y/o nacional.

Que utilizar como voceros y creadores de conciencia a las fachadas y monumentos emblemáticos de la ciudad a partir de la iluminación y del uso del color, es una forma de resignificar el patrimonio de la ciudad y de potencializar la difusión de la importancia de la detección temprana de la hemofilia, así como fomentar controles de salud para las y los marplatenses y batanenses.

Por todo lo expuesto, el Bloque de Concejales y Concejalas del Frente de Todos eleva los siguientes proyectos de:

ORDENANZA

Artículo 1°.- Institúyase en el Partido de General Pueyrredon, el “Día de la Hemofilia” todos los días 17 de abril, a partir del corriente año.

Artículo 2º.- Encomiéndese al Departamento Ejecutivo, la iluminación de color rojo de las dependencias municipales y/o espacios públicos que estime corresponder en la fecha instituida precedentemente, siendo este color el símbolo que se le ha asignado a la problemática a visibilizar.

Artículo 3º.- Encomiéndese al Departamento Ejecutivo realizar las acciones de promoción que propendan a la detección temprana de la hemofilia, como efectuar las medidas específicas correspondientes para la capacitación del personal de salud y elaboración de protocolos para la atención de emergencias.

Artículo 4º.-  De forma, etc.-

ORDENANZA

Artículo 1º.- Modificase el artículo 3º de la Ordenanza Nº 24951, el que quedará redactado de la siguiente manera:

“Artículo 3º.- Las conmemoraciones incluidas en la presente ordenanza son las siguientes:

- Día Internacional de Conmemoración de las Víctimas del Holocausto: 27 de Enero (Decreto de Presidencia del H. Concejo Deliberante 23/2014).

- Día Internacional del Síndrome de Asperger: 18 de Febrero.

- Día de Mujeres en Lucha. Madres y Abuelas de Plaza de Mayo: 9 de Marzo (Ordenanza nº 20258).

- Bandera de la Wiphala: 23 de Marzo, 2 y 3 de Mayo, 20 al 24 de Junio, todo el mes de Agosto, 20 al 24 de Septiembre, 21 de Diciembre (Ordenanza nº 23749)

- Día Nacional de la Memoria, por la Verdad y la Justicia: 24 de Marzo (Ley Nacional nº 25633).

- Día Mundial del Autismo: 2 de Abril.

- Aniversario de la Gesta de Malvinas: 2 de Abril (Leyes Nacionales nº 25370 y 26848).

- Día Mundial de la Hemofilia: 17 de abril.

- Día de Acción por la Convivencia y el Respeto entre los Pueblos. Recordación del Genocidio Armenio: 24 de Abril (Ordenanza nº 17984).

-Bandera de la Diversidad: 9 de Mayo, 17 de Mayo, 28 de Junio, 15 de Julio (Ordenanza nº 23280).

- Día de la Patria: 25 de Mayo.

- Día para la concientización sobre Miastenia Gravis (fibrosis quística): 2 de Junio (Ordenanza nº 21297).

- Día de la Independencia Nacional: 9 de Julio. - Homenaje a las 84 Víctimas del atentado a la AMIA: 18 de Julio (Ordenanza nº 16231).

- Día Nacional del Trastorno por Déficit de Atención con y sin Hiperactividad (TDAH)

- Semana Nacional del Inmigrante: 4 de Septiembre (Decreto Nacional nº 21430/1949)

- Día Mundial de la Fibrosis Quística: 8 de Septiembre.

- Día Mundial de la Seguridad del Paciente: 17 de Septiembre (Decreto de Presidencia 304/2020)

- Día Mundial de las Leucodistrofias: último sábado de septiembre de cada año.

- Día Mundial de la dislexia: 8 de Octubre.

- Día del Respeto a la Diversidad Cultural: 12 de Octubre (Decreto Nacional 1584/2010).

- Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer de Mama: 19 de Octubre. - Día Mundial de la Diabetes: 14 de Noviembre.

- Día Mundial de la Lucha contra el SIDA: 1 de Diciembre.

Como así también festejos de los países cuyos consulados poseen asiento en nuestra ciudad:

- Fiesta de la República Italiana: 2 de Junio. - Día de Rusia, Declaración de la Soberanía: 12 de Junio.

- Día Nacional de Francia, conmemoración de la Toma de la Bastilla: 14 de Julio.

- Fiesta Nacional de Bélgica, conmemoración de su independencia: 21 de Julio.

-Día de la Independencia Nacional de Chile: 18 de Septiembre

-Fiesta Nacional de España 12 de octubre o 6 de diciembre (Día de la Constitución Española).”

Artículo 2º.- De forma, etc.-