Mar del Plata, mayo de 2019

Sr. Presidente del

Honorable Concejo Deliberante

Guillermo Sáenz Saralegui

S/D

Visto

La necesidad de contar con una ley nacional que brinde derechos a las personas con Fibrosis Quística (FQ)

Considerando

Que la Fibrosis Quística (FQ) es una enfermedad potencialmente mortal, congénita, crónica e incurable, que afecta el sistema respiratorio en los pulmones, al digestivo y al páncreas provocando un moco anormal y pegajoso que bloquea los conductos en diversos órganos y sistemas del cuerpo.

Que esta enfermedad afecta a unos 3.800 nacidos por año. El diagnóstico temprano es fundamental para asignar el tratamiento adecuado lo antes posible, el cual está destinado a paliar los efectos de la afección y a lograr una mejora integral de la salud del afectado. Paralelamente se están desarrollando investigaciones que mejoran estos tratamientos y buscan nuevas técnicas.

Que pese a su gravedad, aún no existe en Argentina una ley nacional que brinde posibilidades de una mejor calidad de vida para quienes las padecen.

Que por ello, en distintos puntos del país se vienen desarrollando una juntada de firmas  llevado a cabo por un grupo de pacientes, padres, familiares y amigos de personas con Fibrosis Quística (FQ) que se encuentran  luchando por los derechos y tratamientos de los mismos.

Que como parte de esta campaña, presentaron un proyecto de ley en el Congreso de la Nación hace dos años y al encontrarse cerca de la perdida de estado parlamentario, por lo que se busca impulsar que se trate legislativamente esta iniciativa así como otras similares que también se encuentran presentadas.

Que recientemente en nuestra ciudad, estuvimos con Luís Garay, papá de Nadia y Mario, quienes batallaron contra esta dura enfermedad y el dolor por la muerte de sus hijos, le ha dado la fortaleza para formar parte de esta campaña para juntar un millón de firmas para que el Congreso de la Nación trate la Ley de Fibrosis Quística (FQ).

Que de existir una ley, los pacientes con esta enfermedad tendrán mayor accesibilidad a una cobertura médica y también un protocolo de información y asistencia en los establecimientos educativos, ya que muchos chicos no pueden asistir a escuelas por distintas cuestiones de salud, porque tienen que usar oxígeno o porque no pueden permanecer en lugares donde haya mucha gente. Cabe destacar que en general, los pacientes con Fibrosis Quística son niños o adolescentes.

Que por lo tanto, una ley nacional de Fibrosis Quística tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección, de atención, de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y protección para las personas con FQ.

Por todo ello, se eleva a consideración del Cuerpo, el presente proyecto de

RESOLUCION

Artículo 1º: Solicitar al Congreso de la Nación que arbitre los medios necesarios para tratar y sancionar cuanto antes, una ley nacional de Fibrosis Quística que regule un régimen legal de protección, asistencia y tratamiento integral para las personas con FQ.

Artículo 2º: Conmemorar cada 8 de septiembre desde este cuerpo deliberativo, en virtud del “Día Mundial de la Fibrosis Quística”, actos, jornadas y actividades que tengan como finalidad visualizar y promover campañas de información, asistencia y tratamiento de esta enfermedad.

Artículo 3º: De forma.-

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Municipalidad del Partido de General Pueyrredon

Departamento Deliberativo

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