Mar del Plata, Miercoles 14 de Septiembre de 2022

Sra. Presidente del

Honorable Concejo Deliberante

Dra. Marina Sanchez Herrero

S                      /                         D.

VISTO

      La Ley Nacional 26.689 de “Cuidado Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Poco Frecuentes y sus familias” y;

 CONSIDERANDO

      Que, según la Organización Mundial de la Salud, las Enfermedades Poco Frecuentes son un grupo de 6000 a 8000 enfermedades, de las cuales el 90 % son genéticamente determinadas y pueden afectar cualquier órgano del cuerpo; y según estimaciones de la OMS, cerca de 4 millones de personas en Argentina estarían afectadas por una EPOF. En su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y, en muchos casos, pueden producir algún tipo de discapacidad. Una gran cantidad son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata de forma adecuada.

      Que la Ley Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes 26.689 (de avanzada en Latinoamérica), establece que, quienes tienen diagnóstico de alguna de estas enfermedades deben tener cobertura integral de salud al 100% -incluyendo la detección precoz, diagnóstico, tratamiento y recuperación- por parte de las Obras Sociales, empresas de medicina Prepaga, el Estado Nacional y los Estados Provinciales.

      Que, la elección de febrero para conmemorar la fecha es justamente porque este mes presenta una característica muy particular y es que, dependiendo del año, puede ser bisiesto o no. Por esta razón, se escogió como una manera simbólica de asociar esta rareza, con la enfermedad, así que podrá celebrarse cada 28 o 29 de febrero.

      Que, el objetivo de esta fecha es visibilizar la existencia de las enfermedades poco frecuentes y concientizar a la población acerca del padecimiento que representa para los pacientes, como así también la importancia de recibir un diagnóstico temprano para un adecuado tratamiento y por lógica consecuencia, una mejor calidad de vida para quienes padecen algún tipo de EPOF.

      Que, desde la asociación ALAPA - Alianza Argentina de Pacientes - se viene trabajando en la difusión de iniciativas que apunten a visibilizar la problemática, convencidos de la necesidad de dar a conocer a la población acerca de la existencia de estas enfermedades tan poco conocidas como diagnosticadas y tratadas.

      Que, ALAPA es una asociación civil que agrupa a 100 organizaciones y grupos de pacientes de todo el país que trabaja en pos de la defensa de los derechos de los pacientes y personas con discapacidad, fomentando las buenas prácticas y la ética profesional en el ámbito de la salud.

      Que  promueven, en distintos puntos del país, la iluminación de monumentos y/o edificios públicos con los colores violeta, rosa, celeste y verde o con uno de éstos específicamente, con el fin de visibilizar la problemática.

      Que entendemos que es importante que a partir de la sanción de la presente Ordenanza, el Partido de General Pueyrredon adhiera al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes llevando a cabo actividades durante la última semana de febrero de cada año, con el fin de concientizar a la población acerca de la importancia de contar con un diagnóstico y tratamientos adecuados en pos de una mejor calidad de vida de quienes padecen algún tipo de enfermedades poco frecuentes.

      Por todo lo expuesto, el concejal Gustavo Pujato y abajo firmantes elevan el siguiente proyecto de:

 

O R D E N A N Z A

ARTÍCULO 1º- Institúyase en el Partido de General Pueyrredon la “SEMANA DE LA CONCIENTIZACIÓN DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES” que se desarrollará la última semana del mes de febrero de cada año, en concordancia con el 28 de Febrero “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes”.

ARTÍCULO 2º - El objetivo de esta fecha es visibilizar la existencia de las enfermedades poco frecuentes, concientizar a la población acerca del padecimiento que representa para los pacientes y destacar la importancia de recibir un diagnóstico temprano para un adecuado tratamiento y una mejor calidad de vida para quienes padecen algún tipo de EPOF.

 ARTÍCULO 3º - La autoridad de aplicación de la presente norma será la Secretaria de Salud, que instrumentará los mecanismos necesarios para cumplimentar lo establecido en el Artículo 2º.

ARTÍCULO 4º - Comuníquese.

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